胆管结石半个月就医记：普通人如何用量化思维避开医疗陷阱 ===========================
原创 东三环美少女哲学家 东三环美少女哲学家 鸠摩小虾米;)
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最近半个月，我爸爸胆管结石发作了，所以我一直在帮我爸爸看病。算是个不大不小的病，前前后后一直在折腾。这个过程中，我干了非常多的事情。
我相信，把这个看病的过程总结出来，对我们普通人，还是有很大的参考价值的。所以，今天把看病的所有过程，仔细总结出来。
总结一句话：我们普通人看病，需要有一个量化的思维。
文章之前，我要声明几个点，让你对我的就医各种决策的前提更了解一点：
1：我们非医学专业人员，都不是医生。但是，我们是自己身体的唯一负责人。医生，是来帮助你的人。他们是你让自己身体保持健康的工具。记住，医生是工具（很多医生很厉害，并不是贬低医生的意思）。但是医生哪怕再厉害，也不是你身体的决策人。
我们普通人要做的，是用不够多的医疗知识，来最大程度做自己身体的主人。
而其中这个度，恰恰就是量化的过程。
因为我在看病的过程中就发现了一个问题：
2：我从10岁就开始胆结石，然后不断经历胆囊摘除、胆汁反流、胆总管结石、肝内胆管结石，这十几年看遍了北京上海的好医院的专家。
久病成医，有一些最基础的知识在。
3：在我们家，我是女主人。重大决策，包括医疗决策，我说一不二。
好，开始。
PART 01
第一部分：被误诊的腹痛
8月中旬，我爸开始腹痛。
因为腹痛的程度和各种症状，我判断它就是肝内胆管结石，掉到了胆总管堵住了。因为这是我俩的老毛病了。
所以我爸就去验血做B超。
验血的结果还行，从各种血项看，炎症并不严重。B超看，胆总管也没看到明确的结石。
于是，他去找了县城的医生（二甲医院），县城的消化道内科的医生就进行了第一次的误诊：
医生说：是因为肠道胀气导致的腹痛，并配了一些乳果糖回家。
其实呢，是因为我爸当时的阻塞并没有非常严重，炎症指标就没有很明显。同时，B超作为复杂结石的成像，是非常不清晰的。
其实到了这一步你就会发现我们看病会遇到的第一个问题：
一些医生对于复杂疾病的简单指征，非常容易判断错误。
有的复杂问题，在指征不明确的时候，一些经验不足的医生，就会出错，为了赶紧看完，随便打发你回家。
我不相信这是肠道胀气的问题，于是要求我爸爸再去做一个CT。
结果CT的结果也并不明确，所以又被医生打发回家了。
这边，我们又能看到看病的第二个问题：
在普通CT和B超都无法诊断的时候，
有一些小结石，或者复杂肝胆的结石，普通CT也是照不出来的。
然后回家后，我爸开始发热了，我判断大概率就是胆管炎了。（纯个人久病后的经验判断。）
于是，在我自己要求下，让我爸爸去加做了一个MRCP（磁共振胰胆管成像），同时验血。
这个时候，MRCP的结果就比较明确了：胆总管结石，被堵住了。再加上炎症也上来了，明确的报告结果+明确的血液指征。
基本就能确诊了。
胆总管结石的处理我还是非常有经验的。
现在比较成熟的手段，就是ERCP（内镜逆行性胰胆管造影）。
通俗一点去解释ERCP，就是用一根探照灯软管，从嘴巴进去，顺着食道、胃，一直走到十二指肠，通过十二指肠的括约肌，就能看到胆管内的情况。
这个微创手术，现在已经非常成熟了。所以，县人民医院作为二甲，现在很多都配备ERCP的设备，而且医生也都有能力去操作了。
而浙江做ERCP相对非常成熟的医院，是杭州市第一人民医院（三甲）。
于是，我就要面临第一个决策，一个微创，我要在哪家医院做。
其实我爸不是第一次做ERCP了，他的括约肌是被切开的。简而言之，就是对操作的医生来说，难度要小很多。
于是，我去找了当地的医生来聊，他们介绍，都是杭州市第一人民医院带出来的学生。
看了我爸的报告之后，鉴于他的括约肌已经被切开，所以觉得难度不大。
看着似乎是一个很简单的处理方式。
PART 02
第二部分：选择手术医院
所以我到底要不要选择这家二甲呢？
然后，我去了解了两个事情。
第一，县人民医院的ERCP机器。
这个在互联网上是没有信息的，但是据医生介绍，是去年更新的最新设备。
第二，手术数量和质量。
这个，有两个了解途径。
第一，是公开的数据，互联网搜关键字基本就能找到，这些都是以新闻的方式。
新闻里面明确写了，2021年科室成立以来，一共做了900多台。
但是，其实你从新闻里面，只能看到数量，你看不到质量。
毕竟质量才是关键。
我去找了他们医院的团队，然后搜了主刀医生的公开发表的论文。
论文里面明确写了各种并发症的数据。
感染35例（3.97%），胰腺炎91例（10.32%），出血56例（6.35%），高淀粉酶血症119例（13.49%）。
这是什么水平呢？
杭州市第一人民医院，一年的ERCP数量大概是3000台，比县人民医院的5年加起来的3倍多。
我们再来看ERCP全国平均并发症的数据。
感染1.4%，PEP（胰腺炎）平均在3.5%-9.7%，术后出血率大概在0.5%-2%。
现在再回过头来看县人民的数据，就知道它的并发症数据，都是高于全国平均水平的。
以上我提到的数据和论文，都是知网、万方、中华医学期刊上公开发表的内容。
既然它的各种并发率都明显高于全国平均水平，无论他说的有多简单，那我也不能选择了。
所以我就果断放弃了。
这，就叫尽可能地用量化的思维去看病。
看病时，病人往往站在一团迷雾里。我们对自己的身体，其实了解得很有限——能感受到的只是疼不疼、舒服不舒服。
对疾病的机制、手术的复杂度、并发症的风险，大多数病人几乎没有信息。
这意味着，病人的判断和决策，很多时候也可能是错的，甚至完全基于情绪和想象。
医生当然比我们懂得更多，他们的专业训练和经验让他们能看得更远、更清晰。
但医生的视野也并非没有局限：医院的资源、学科的边界、个体经验的差异，都可能导致他们的判断出现偏差。
怎么办呢，无论如何，有一个共识一定是第一位的：自己是自己的第一责任人。
然后在这个基础上，去尽可能多地量化。
PART 03
第三步：放弃县医院，到杭州。
做ERCP的医院，浙江省数一数二的，是杭州市第一人民医院。
有多个方面的原因：
从理论层面，《ERCP致十二指肠穿孔并发症管理指南》这种指南级别的内容，都是市一的张院长参与撰写的。
从实践层面，ERCP数量非常多，经验非常丰富，一年3000台。甚至还是世界内镜组织ERCP培训基地。
这个水平，是全国也是top级别的。
ERCP领域，这家医院的科室，是非常强的存在。
哎，但是我这次没选择。
因为我爸和我，在这家医院其实做了多次的ERCP。
在多次就医的过程中，我发现了一个问题：
当一种微创手术，成为一家医院的“王牌技术”和“超级特色”后，科室就必须不断把它做大、做强、做出成果。而成果往往以数量来衡量。
数量驱动的背后，带来的问题是：任何病人，只要稍有可能，几乎都会被先安排做一次ERCP，再来谈后续。
这也是我实际经历多次后感受到的结果。
也是我后续在北京大医院就医，我找到了更大更专业的专家，向该专家求证之后的结论。
过多重视局部，就会忽略整体。
医学发展常常是“专科化”的：某个手术、某个器官、某个病灶，被放大研究、不断精进。这样固然能让某些技术走在世界前沿，但也容易带来一个问题——过于强调局部，而忽视了人的整体。
于是，我选择了其他一家三甲，这次求助的，是肝胆外科。
在肝胆外科，做了一系列更详细的检查，光是检查，就做了一个礼拜。
于是得到了之前就医得不到的几个结论，除了ERCP能解决的胆总管问题，其他地方还是有问题的。
1：我爸二十年前把胆囊拿了，当年手术技术不好，胆囊没有摘除干净，导致了原来没有摘干净的部分，形成了一个假性胆囊。
2：肝内胆管结石的风险，是肝萎缩、肿块、甚至癌变。各种检查明确了信息，现在的确肝内结石比较大了，但是目前肝内情况还是不错的。
所以综合考虑，医生建议采取胆总管切开，放入T管，然后去肝内取石，同时摘除胆囊。
于是，我来到了下一步决策：要不要做这个外科手术。
同样，咱们还是需要量化的思维。从理论，到实践。
第一件事：查论文。关于胆总管切开术的基础原理。这样我跟医生交流，才叫沟通，不然只能叫听着医生说话。
同样，如果病人要了解一个疾病的基本原理，论文是足够了的。
现在医院的医生因为时间有限，加上绝大多数的病人是听不懂一些医学常识的，而且，很多医生的表达能力也有限（不是所有的人都拥有把一件事说清楚的能力。）
医生只是告诉我，胆总管切开术和ERCP各有利弊。
至于是什么利弊，他根本描述不清楚，而且也没有时间描述清楚。
就上赶着要签字做手术了。
当时，跟我解释手术的，我不知道是病房的值班医生，还是谁，跟我解释得非常不清晰。甚至很多地方是有错误的。
于是，我跟护士说：“我不会签字的，医生完全没有解释清楚，要么你让他再来跟我讲清楚，要么，你让主任来解释，不然我拒绝处理。”
后来，来了更高级别的大夫，的确把事情跟我说清楚了。也表示，之前的医生的确表达是错误的。
所以你记住：不是所有的人都拥有把一件事说清楚的能力，包括医生。
我依然用各种论文平台，主要平台还是PubMed。（有了AI，看懂论文的基础知识，速度是飞升的。）
ERCP和胆总管切开手术的利弊，很多论文，都写得非常清楚。
我看完论文明白，现在ERCP（内镜逆行胰胆管造影）和LCBDE（腹腔镜胆总管探查）目前都被认为是一线治疗方法。你无法判断哪个技术更先进，只能说哪个病人更合适。
LCBDE对医生的外科能力要求很高，康复比较慢。而且，它比ERCP好的地方，在于它不需要伤害括约肌。
但是，我爸爸的情况是，括约肌已经在早年间被切开了，所以，失去了LCBDE的一个巨大优势（保护括约肌）。然后还要承担比较大的术后康复期和日后风险。
加上医生跟我说，肝内的处理，成功率在六成的样子。
因为我们作为普通病人要记住一句话：西医再怎么发达，它依然是头痛医头脚痛医脚，先处理完再说。
以后的事情，以后再说。
至于机会成本这件事，你是你自己身体的唯一决策人。医生不会为你考虑的。
除了查论文，我还开始在线问诊。
问了上海几家大医院，外科的基本诊断说法都差不多。
在问诊的过程中，得知上海一家医院的医生ERCP+超细胆道镜的技术比较不错。
可以尝试使用非外科手术的手段进行肝内取石。
我爸本来周五早上要做外科手术，我连夜让他放弃，第二天出院，到上海。
普通人的医疗决策：
1：不盲目签字：医生的建议要理解，不理解就要暂停（我们的情况是，情况并不糟糕，可以等待）
在病人身体允许的情况下，但凡我没搞懂，我就暂停。
不要因为医院催，医生催，就乱了自己的阵脚。
2：主动学习：通过PubMed迅速补充基础知识，掌握基础信息和治疗逻辑。
这样，你跟医生做的才叫沟通，不然，医生跟你说的一切内容，就叫告知。
3：多渠道确认：线上问诊多家医院，比较不同医生的意见。
4：识别机会成本：LCBDE的优势（保护括约肌）已不适用于我爸爸，就不能盲目跟随“标准答案”。
5：优先微创/可逆方案：先选ERCP+超细胆道镜，失败再考虑LCBDE手术。因为后者作为外科手术，不可逆。
PART 04
第四步：放弃杭州，上海就医。
于是，我们最后来上海，做了ERCP（取胆总管结石）+超细胆道镜（取肝内结石）。
之所以选择上海这家医院，也是出于几个考量
1：微创优先
2：手术数量+质量
3：多渠道打听，医生技术不错。
先说手术结果：ERCP成功把胆总管结石取掉了，但是肝内结石没有取成功。
但是我一开始就是奔着取肝内结石来上海的。
所以从这个角度而言，这场手术是失败的。
失败的点，我总结了有两大原因：
一、信息差。当时主治医生再三跟我强调是超细胆道镜。我信息差，以为他说的超细胆道镜是非常先进的2–2.3 mm的超细直径，后来才发现，他使用的就是常规3mm直径子母镜，因为名称有误解，并不是我当初以为的更先进的设备。导致我预期过高。
二、病情复杂：残余假性胆囊+胆总管结石+肝内结石，本身就是复杂型。一次解决成功的概率本就不大。
这是我自己的选择，我当然也接受结果。微创优先的代价，就是“取不净”的概率更高。
当然，我还需要一个关键信息，如果LCBDE使用的胆道镜也是3mm直径设备，那么我外科手术依然是有可能失败的。这是我下一步要去了解的信息。
但是起码我明确了几件事情：
1：我爸的肝内结石，并不在常规胆道镜能检测的地方。要么，在跟狭窄的干门内，要么，是非结石另外的高密度团。这个结论，是我做任何ct核磁和内镜检查，都无法得出的结论。
CT/MR 不能解决的疑问，在手术过程中得到了确认。
2：在非紧急的情况下，优先选择对身体伤害最小的方式，还是没问题的。
3：术前一定要问清楚“设备型号 + 手术目标 + 成功率范围”，否则就容易陷入“期望值过高”的失落。
PART 05
我的下一步：继续就医
获得更多的信息。
其实严格从结果来看，我爸就是做了一个ercp胆总管取石而已，当初县医院也能办到。
但是，从过程来看，信息量是完全不一样的。
我也是在大雾里面开车，一步一步摸着走。
所以看病这件事吧，它不是不是“一战定输赢”，而是连续探索。
每一步，要么解决问题，要么产生关键信息，这些，都是为了下一步降低不确定性。
而产生关键信息，就必须量化：
县医院医院说的手术不难，就是模糊化表述。
县医院的ERCP手术量和并发症率数据是公开的，拿来和全国平均值、市一医院的水平对比。
这就叫量化。
杭州医院说建议马上签字，ERCP和LCBDE各有利弊，就是模糊化表述。
利在哪里，弊在哪里。
手术成功率是多大，机会成本是什么，我的个人情况具体是什么。
这就叫量化。
上海医生说可以做，就是模糊化表述。
医生团队、科研论文里并发症数据，所谓的超细胆道镜的直径大小到底是多大。
这就叫量化。
我们能处理，就是模糊化表述。
不只听一家医院的结论，而是县医院 → 杭州 → 三甲肝胆外科 → 多家上海医院 → 最后才落地到手术。
避免因个别医院的“路径依赖”被过早锁定在某种治疗方式上。
（当然，这个的前提是病人身体病没有严重急症，可以缓一缓）。
医疗过程不是一次性“成功/失败”的二选一，而是逐步排查、逐步解决。
而且，还是那句唯一重要的话，你是你自己身体的唯一负责人。
当然，这次就医结束，我妈也得出了她的结论：
生女儿可真好啊！
